凯伦·哈里斯（Karen Harris）居住在安大略省美加边境的温莎市。

她患有一种罕见的疾病，叫做茎突综合征，，也被称为伊格尔综合征（Eagle’s syndrome）或鹰综合征，由头颅底部茎突过长引起，常见症状：咽部疼痛、耳鸣、流涎、失眠等。

她说，由于这种疾病，她无法长时间直立，每次坐车都被迫佩戴颈托，有时还需要使用轮椅。

哈里斯自2019年以来一直处于长期残疾状态。

37岁的哈里斯多年来一直享受着充实的生活，在温莎一家营养保健品公司从事着她梦寐以求的工作。

哈里斯说，她以前也出现过一些潜在的疼痛，但她没有理会，因为她认为这是作为两个如今已是青春期女儿的母亲所经历的成长阵痛。

有一天，在她去办公室的路上，她的疼痛“突然”袭来，导致她只是在停车场走了一圈就完全喘不过气来。

“我的心率就是减慢不下来，我感到非常头晕，”哈里斯在接受多伦多CTV新闻采访时回忆道。

虽然由于POTS综合征（一种自主神经系统疾病），她的心率本来就很高，但这次发作后拍摄的影像显示，她还患有伊格尔综合征。

“我说它就像鸡骨头一样，好像从我的颅底延伸了好几厘米，压着我的喉咙两侧，”哈里斯说。

“我被呛到过，我吸入过液体，听力出现问题，面部疼痛——诸如此类，数不胜数。”

她在候诊名单上等了好几年，等待着医生告诉她可以做手术，希望能够帮助缓解症状并改善生活质量。

在去年年底，她终于接到了医生的电话。

但12月4日，在多伦多西奈山医院接受手术几天后，她说自己失血过多，又被重新列入了手术候补名单。

她说，她曾考虑去美国做手术，但由于手术费用高达3万到10万元，她不得不再次抵押自己的房子。此外，她还担心术后再次出现并发症。

“我输了，这是一场必败的战斗，”谈到令人沮丧的等待治疗时，她说道。“我又一次陷入了这种不确定的境地，这太可怕了。”

哈里斯只是安大略省20多万等待手术的病人之一。

据弗雷泽研究所估计，在全国范围内，加拿大约有150万人正在等待某种手术。报告称，候诊名单上的人口比例从安大略省的3%到爱德华王子岛的近8%不等。

哈里斯告诉多伦多CTV新闻，她的经历尤其令人沮丧，因为这感觉像是“一个系统性问题”。

“对于很多像我这样患有慢性疾病或等待手术的患者来说，根本找不到前进的道路，”她说。

“我们拥有优秀的、世界一流的医生和医院，距离温莎只有几个小时的车程，但正是这些医疗孤岛，真的让像我这样的人无法获得治疗。”

西奈山医院和温莎地区医院均未就哈里斯的案例直接发表评论。

西奈山医院在一份声明中写道：“我们知道，任何治疗延误都会给我们的患者及其家人带来压力。”

这家多伦多医院补充说，他们的手术候诊名单和手术安排时间有“许多因素”在起作用，但他们没有进一步说明这些因素是什么。

“我们的外科团队致力于确保患者及时获得医疗服务，并平衡我们服务的所有患者的需求。”

自2019年确诊以来，哈里斯一直处于长期残疾状态。

她说，2020年，她收到了多伦多一位外科医生的转诊，希望能帮助她。起初，那年5月是面诊，但由于新冠疫情的影响，2020年6月改为电话预约。她说，到了2021年1月，她终于见到了这位外科医生，并获得了手术批准。

哈里斯回忆说，她被告知自己被列入了高优先级候补名单，可能需要几周或几个月才能复诊。她补充说，医生告诉她，在等待手术期间需要隔离，因为她的外科医生专攻头颈癌症手术，不能冒险生病。

于是，哈里斯开始隔离。她说，她没有离开家，也没有人来探望，因为她不想毁了自己接受手术的机会。这位母亲补充说，她的女儿们甚至转学去了线上学习。

“我错过了好几个星期，好几年，好几年。”哈里斯说道。

一开始，她说她和医护人员之间的沟通“非常顺畅”，但随着时间的推移，他们迅速回复，为等待道歉，却变成了要求停止打电话询问最新情况。

“这真的让人很沮丧，”哈里斯说。“我所做的就是填满我的收件箱或语音信箱，它们可能都快爆满了……就好像我只是在给医疗保健系统增加负担。”

到了2024年，她终于接到了手术日期的电话。

但手术结束后，哈里斯回忆说，她醒来后听说手术“风险太大”。

“医生说他把（骨头）推到了一边，（但）他无法取出，因为它太靠近我的颈动脉和颅面神经了，用这种方法取出风险实在太大了。”哈里斯说。

医生告诉她，骨头留在了她的脖子上。

她说：“我以前从未听说过这种情况。”

几天后，她回到了温莎的家中，以确保自己恢复得足够好。但哈里斯说，手术后五六天，她开始咳血。

哈里斯说，她立即打电话给医护人员，因为她无法确定血是从手术部位流出来的还是从胃里流出来的，他们迅速将她送往了急诊室。

但她表示，在等待入院期间，她在病床上等了几个小时，“吐了一升血”。

“工作人员从我身边走过，每个人都从我身边走过——医护人员都非常富有同情心和同理心，但他们的人手严重不足，”哈里斯说。

哈里斯说，她在温莎地区医院住了大约三个晚上，住院期间断断续续地大量出血，有一次，她从喉咙里挤出了“乒乓球大小”的血块。

“我浑身是血，只是浑身是血而已。我当时气疯了。疼痛已经无关紧要了，”哈里斯说道。

她说，在医院期间，她从未遇到过合适的外科医生，并被反复告知，出于责任方面的考虑，医生们不愿在手术后为其他外科医生的病人做手术。

因此，她被用飞机空运回多伦多的西奈山医院，在那里做了CT扫描，并于12月18日出院。

哈里斯说，她上次见到外科医生是在今年2月，当时医生要求她进行更多影像检查，并确认会继续为她进行手术，但这次尝试了不同的方法。

哈里斯说，她至今仍未收到回复，不知道下次何时才能就诊。

文章来源：

https://www.ctvnews.ca/toronto/article/an-ontario-woman-waited-5-years-to-get-a-surgery-now-she-is-back-on-a-waitlist-after-it-failed/