加西网编译报道：周四，在BC省卫生厅宣布终止对CLN2治疗药物的报销后的第二天，一名九岁的兰福德女孩接受了最后一次由公共资金资助的昂贵药物的注射。




查莉·波洛克 (Charleigh Pollock) 患有一种名为巴顿病的神经退化性疾病，六年来，她每两周接受一次 Brineura 药物注射，这种药物每年花费约 100 万加元，药物可以缓解这种绝症造成的病情恶化。


BC省卫生厅长乔西·奥斯本周三表示，加拿大药品管理局已经完成审查，鉴于查莉的病情已进入晚期阶段，没有新证据可以改变停止承保该药物的决定。

据Vancouver Is Awesome报道，查莉的母亲乔里·法尔斯 (Jori Fales) 站在维多利亚综合医院外面，查莉正在那里接受最后一次注射。

法尔斯说，两周后她的女儿就满 10 岁了，“但我心里知道，由于这个决定，她将活不到 11 岁生日了”。

“今天早上有很多泪水，但你知道谁在笑吗？查蕾，她在笑”，费尔斯说，并补充说她的女儿在走进医院的路上一直高兴地尖叫。

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法尔斯泪流满面地说，14天后，药物就会从查蕾体内排出，孩子的病情将开始迅速恶化。

她说，过去几个月，她的心情就像坐过山车一样，在心痛和愤怒之间徘徊。



法尔斯谈到她唯一的孩子时说，查莉就读于快乐谷小学，虽然还不会走路，但可以说几句话，而且每天都充满快乐。

法尔斯说，女儿的医生和护理团队已经建议省政府允许查莉继续服用该药物。

费尔斯说，在接下来的几周里，家人将考虑下一步的治疗方案，包括临终关怀。

查莉是BC省唯一患有巴顿病的儿童，也是加拿大该疾病的不到20名患者之一。